●書評
「18トリソミー」を巡る医療と家族支援の変化、あたたかい心を育む社会を包括的に捉えた一冊
2014年に初版が発行されてから10年の歳月を経て、本書『第2版18トリソミー』は、進化する医療技術や支援体制、家族の声を反映し、全面的に改訂されました。本書は、18トリソミー（エドワーズ症候群）のある子どもとその家族に対する包括的な医療・療育・教育・社会支援を網羅した、まさに「時宜を得た」一冊と言えます。
筆者（有光）は20年以上にわたり周産期医療に従事する中で、18トリソミーの子どもの診療と、その家族を支援する多くの場面に関わってきました。子どもと家族は、18トリソミーの診断が告げられる瞬間から、治療方針の決定、NICUでの集中治療、そして退院後の在宅支援に至るまで、数多くの難しい選択を迫られます。
本書に記された「決められた未来ではなく選べる未来を」という言葉には、子どもと家族に関わるすべての人が日々の診療や支援の中で抱く思いが凝縮されています。治療や支援の選択肢を提供し、家族が納得したうえで最善の意思決定が行える環境を整えることは、社会全体に課せられた使命と言えるでしょう。また、在宅医療に移行する家族への支援を通じて、子どもと家族の生活が「医療中心」ではなく「家族中心」であることが、子どもと家族のQOL向上に大きく寄与することを実感しています。
本書の執筆には、医師や看護師、心理士、理学療法士、作業療法士、ソーシャルワーカー、家族支援団体など、多様な専門家が参加しており、それぞれの視点から子どもと家族を支えるための知識や経験が集約されています。こうした協働が、本書の内容をより実践的で有意義なものにしています。本書には「普通の重症児」のような医療・療育・支援を目指す社会と、「子どもの最善の利益」を大切にするさまざまな立場のあたたかい心が息づいています。
エビデンスに基づく最新医療の解説
近年、18トリソミーを巡る医療は飛躍的な進歩を遂げています。例えば、新生児期の集中治療や外科的介入により、1年の生存率が25％から59.3％へと大幅に向上しました。また、「軽度から中等度の先天性心疾患を有する18トリソミーの子どもに心臓手術が妥当である」という画期的な国際的コンセンサスが発表されるなど、制限的治療から標準的医療への転換が進んでいます。
本書では、これらの最新動向が詳しく解説されており、医療現場の最前線を知ることができます。
家族の視点を大切にした構成
本書の大きな特徴は、医療情報に加えて、数多くの家族の体験や想い、きょうだいの視点が綴られている点です。
「18トリソミーの会」のメンバーによる寄稿には、親としての喜びや葛藤が率直に綴られており、読者は家族の生活の実際や想いに触れることができます。例えば、「決められた未来ではなく選べる未来を」という願いのもと、医療スタッフとの共同意思決定（Shared Decision-Making）のプロセスが重視されている様子が描かれています。
医療だけでなく、生活の質の向上を目指して
医療の進歩に伴い、18トリソミーのある子どもが家庭や地域で生活を送る機会も増えています。
本書はその背景に応える形で、NICUから在宅医療への移行支援やリハビリテーション、教育支援、栄養管理など子どもの成長に寄り添った多岐にわたる内容を扱っています。具体例として、食事や栄養指導では「医療的ケア児と食べること」に焦点を当て、家族の日常生活における実践的なアドバイスが盛り込まれています。
医療者と家族をつなぐ一冊
本書は医療従事者、保育・教育関係者、自治体、家族など、多様な立場の読者に向けて書かれており、それぞれが必要とする情報を提供しています。
医学的エビデンスとともに、家族の視点を重視した内容は、読者に深い共感と新たな知見をもたらすでしょう。また、多職種による協働や心理的ケアの重要性が強調されており、「家族のQOLを高める」ための具体的な方法が提案されています。
まとめ
本書は、18トリソミーのある子どもと家族を取り巻く医療や支援の最新情報を包括的に網羅した貴重な書籍です。医学的な情報に加え、家族の声や生活の質を向上させる視点を大切にした構成は、多くの読者にとって実践的かつ考えさせられる内容となるでしょう。「進化する医療と家族支援の全貌を示す画期的な一冊」として、多くの人々に手に取っていただきたい一冊です。
本書を通じてあたたかい心が社会に広がることを心から願っています。
書籍紹介
よりよい医療・暮らしへの道しるべ
確かなエビデンスが最善の治療選択を支える
18トリソミー症候群をめぐる医療は大きな変化を遂げている。新生児期の集中治療、先天性心疾患や食道閉鎖に対する手術を乗り越え、家族のもとで豊かに成長する多くの子どもたちの姿が、それを証明している。医療情報のアップデートとともに、妊娠中、NICU、退院後の暮らし、療育と幅広い情報を盛り込んだ待望の第2版。
発行：2024年11月
サイズ：B5判 272頁
価格：4,840円（税込）
ISBN：978-4-8404-8756-6
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